“Occorre un’iniziativa del Ministero della Salute per superare tutti gli intoppi burocratici e normativi nei quali si sono arenati i registri dei tumori, strumenti fondamentali per coloro che sono impegnati nell’attività di ricerca contro le patologie neoplastiche e si adoperano per porre in essere campagne di prevenzione sempre più efficaci". E’ quanto scrive il deputato di Scelta Civica, Angelo D’Agostino, in una missiva indirizzata al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e al Garante per la protezione dei dati personali, Antonello Soro.“La compilazione dei registri – spiega il Parlamentare – presenta notevoli difficoltà, così come è stato rappresentato recentemente agli organi di informazione da una nutrita rappresentanza di medici. A distanza di quasi quattro anni dalla istituzione della rete nazionale dei registri, non sono state ancora approvate le relative norme attuative, indispensabili per assicurare una agevole ed efficace compilazione degli stessi. Il problema che è stato evidenziato a più riprese dagli oncologi – prosegue D’Agostino – fa riferimento soprattutto alla mancanza di una disciplina in linea con le norme sulla riservatezza dei dati. Manca, infatti, un regolamento nazionale che faccia chiarezza su come raccogliere quelle informazioni che sono indispensabili per un’adeguata compilazione dei registri. In molti casi – da come si legge in un articolo recente de Il Fatto Quotidiano – gli epidemiologi, incaricati di raccogliere le informazioni, sono costretti a violare il codice della privacy, specie quando i dati da attingere appartengono a ‘flussi extraregionali’.  E’ chiaro che il problema si pone in maniera significativa in ragione delle tante persone che, specie al Sud, decidono di farsi curare fuori regione. Si rende necessaria, pertanto, un’iniziativa del Ministero della Salute che, in sinergia con l’Ufficio del Garante della privacy, serva ad adottare in tempi brevi quei provvedimenti che sono chiesti a gran voce dai medici, dalle associazioni impegnate sul versante della ricerca, e dai tanti semplici cittadini che fanno affidamento anche nel registro per fare passi in avanti nella lotta contro il cancro. In mancanza – conclude D’Agostino – il registro dei tumori rischia di essere un altro strumento per la lotta contro il cancro potenzialmente efficace, ma reso inutile dalla mancanza di chiarezza sul suo funzionamento e da una burocrazia asfissiante".

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